A trajetória de um jovem vítima de distrofia muscular

Foto Reprodução Forbes

    RESUMO

    • Chris Anselmo foi diagnosticado com distrofia muscular após um acidente de carro;
    • Apesar da depressão causada por sua condição, o jovem se deu conta de que sua vida não poderia parar;
    • Ele decidiu, então, cursar um MBA no Boston College enquanto ainda tinha condições físicas para isso;
    • Atualmente, Anselmo é gerente de inteligência de mercado da Muscular Dystrophy Association (MDA) e se dedica a aumentar a conscientização popular acerca dos 40 tipos de distrofia muscular existentes.

    Chris Anselmo costumava levar uma vida bem normal em 2008. Tinha acabado de se formar na Northeastern University e estava começando em seu primeiro emprego, em uma empresa de serviços financeiros. Um dia, ele decidiu correr em um parque perto de seu apartamento, na cidade de Boston, e notou que suas pernas estavam ficando mais fracas durante o exercício. O jovem ignorou o fato e culpou o estresse pelo qual estava passando naquela fase logo após a universidade.

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    Na sequência, porém, Anselmo se lembrou do acidente de carro sofrido em 2004, quando estava no último ano do ensino médio. Felizmente, ele saiu ileso, sem ferimentos, mas os médicos notaram algumas anormalidades em um exame de sangue rotineiro. Seu corpo produzia quantidades elevadas de creatina quinase (CK, do nome em inglês), enzima responsável pelo funcionamento das células musculares. Um neurologista relatou que ele também estava carente de disferlina, enzima que ajuda as células musculares a se regenerarem.

    O Centro Médico da Universidade de Rochester observa que “os níveis de creatina quinase podem aumentar após um ataque cardíaco, lesão muscular esquelética, exercícios cansativos ou depois da ingestão de muito álcool ou de determinados medicamentos e suplementos. Se o teste mostrar que os níveis de creatina quinase estão altos, é provável a ocorrência de lesões musculares ou cardíacas”.

    Contudo, no momento após o acidente, Anselmo não demonstrou nenhum sintoma grave, então os médicos mandaram que ele seguisse a vida, duvidando que apresentasse alguma fraqueza muscular até os 30 ou 40 anos. Mal sabia ele que os sintomas começariam a surgir quatro anos depois e mudariam completamente sua vida.

    Nos anos seguintes, suas habilidades físicas mudaram significativamente, e Anselmo já não podia mais correr ou subir escadas. Como todos os seus amigos estavam seguindo carreira e começando famílias, ele teve de lidar com o fato de que sua condição física seguiria piorando.

    Logo, o jovem descobriu que tinha uma doença rara chamada disferlinopatia – também conhecida como miopatia de Miyoshi e distrofia muscular distal -, que ocorre quando há uma mutação no gene DYSF. Um neurologista havia falado sobre o diagnóstico após o acidente, mas foi somente em 2009 que ele foi confirmado.

    Sem o conhecimento de Anselmo ou de seus médicos, as células musculares estavam enfraquecendo pouco a pouco desde o acidente de carro. De acordo com um estudo realizado pelo Centro Nacional de Informações Biotecnológicas, esse tipo de distrofia muscular é extremamente raro.

    Anselmo não recebeu bem a notícia o diagnóstico, e hoje admite que sofreu de depressão por um longo período. “É preciso muito aprendizado e muitas quedas para superar isso, de maneira figurativa e literal”, diz. Mas ele se deu conta de que a doença iria piorar quando seus joelhos se dobraram, fazendo com que caísse no chão.

    “Quando tudo aconteceu, foi difícil aceitar – o fato de meu corpo não mais suportar meu peso”, admitiu. “Por alguns anos eu não soube lidar. Tive todo tipo de emoções negativas, os famosos estágios da tristeza. Eu não estava bem emocionalmente”, explicou.

    Alguns meses depois, Anselmo sofreu outra queda – esta ainda mais difícil de se levantar. Ele teve que se rastejar em direção a dois carros estacionados e empurrar seu corpo de volta para que conseguir ficar em pé. Neste ponto, ele enxergou sua vida indo em uma das duas trajetórias. “Eu poderia deixar a doença me destruir emocionalmente e, em seguida, ficar cansado, com raiva, e deixar que aquilo controlasse a minha vida. Ou poderia começar a reorientar meu foco para tudo que eu fosse capaz de realizar. Durante um fim de semana, eu escrevi meus objetivos, todas as coisas que eu queria fazer e que, devido a tudo que estava acontecendo, não estava fazendo. E percebi que ainda poderia fazer muitas delas”, lembra.

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    O jovem escolheu um caminho que nem todas as pessoas em sua situação levariam em consideração. Ao perceber a fragilidade e a imprevisibilidade da vida, se deu conta de que não poderia se dar ao luxo de adiar as coisas que ainda queria fazer. Ele não sabia qual seria sua condição física em alguns meses.

    É por isso que ele decidiu entrar em um MBA no Boston College, em 2014, enquanto ainda tinha as habilidades físicas necessárias para finalizar os estudos. Durante a escola de negócios, começou a trabalhar com a Muscular Dystrophy Association (MDA), inicialmente como escritor freelancer e depois como gerente de inteligência de mercado. Nessa função, ele gerencia parcerias com empresas farmacêuticas e de biotecnologia para planejar e executar sessões de programação, mas também educacionais, em torno de novas pesquisas e descobertas sobre a distrofia muscular. Embora o MDA esteja baseada em Nova York, Anselmo pode trabalhar remotamente a partir de sua casa, em Connecticut.

    Anselmo não sabe quais serão suas condições de saúde em cinco ou dez anos. No entanto, é grato pelas coisas que ainda pode fazer e se dedica a aumentar a conscientização popular acerca dos 40 tipos de distrofia muscular existentes, além de ser um suporte moral para quem está tendo experiências como a dele.

    “Eu nunca vou ser 100%. Não que eu não aceite a minha condição, mas eu nunca vou estar ótimo”, admite. “Mas ser 90% feliz e aceitar isso é muito melhor do que viver em negação e ficar com raiva o tempo todo, sem seguir em frente com a vida. A vida continua, quer você queira ou não.”

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